Sindrom hroničnog umora nije samo zamor - to je smrtonosna bolest | RS.burnbrightlove.com

Sindrom hroničnog umora nije samo zamor - to je smrtonosna bolest

Sindrom hroničnog umora nije samo zamor - to je smrtonosna bolest

Kada sam rekao prijateljima ranije ovog meseca da sam planirao put da posetim svog prijatelja koji je bolestan, počeo sam da ga vidim kao način da se proširi svest o svojoj bolesti. Uobičajena odgovor na "Idem u kuću starog prijatelja koji je teško bolestan" je neki oblik od nade "Daj im sve od sebe." Uzeo sam korak dalje i rekao sa ciljem: "Ja ne mogu, stvarno. Neću moći da ga vide. "

Njihov odgovor je bio uvek, "Ali mislio sam da si rekao da je imao samo sindrom hroničnog umora?"

Od otkrivanja svog prijatelja Vitni Defo je postao teško bolestan kada sam videla fotografiju himbeing loaded u ambulantna kola na Facebook-u, nisam bio bez mojih trenucima razmišljanja iste. Morao sam da relearn sve što sam mislio o njegovom bolešću, mialgic encephalomielitis, uključujući i kako da to nazovem. Kao pisac, istraživanje pretvorio u strast za podizanje svesti i da postane apsorbuje u zajednici zaboravljenog stanovništva.

load...

Kako se pogrešne dijagnoze Skoro Ruined Mi Life

Naučio sam ME je hronična, degenerativna bolest neuroimmune da ima ozbiljne imunog i kardiovaskularnih abnormalnosti. Bolest zgrabi vitalnu život iz pacijenata na nivou bolesti poput MS, AIDS, mitohondrijalnih bolesti i raka. "Kontinuirana bol, kognitivno oštećenje i iscrpljivanje ME često bukvalno neizreciva," u skladu sa Nacionalnom alijansom za Mialgic encephalomielitis. "Većinom, ME pogodi relativno brzo (nekoliko sati, dane, nedelje). Kada aktivno i produktivno deca i odrasli odjednom opljačkali vitalnosti sa invaliditeta rasponu od potpuno nepokretna donekle funkcionalan." Obeležje ME je post-naporu neuroimmune iscrpljenost (pogoršanje bolesti na čak manje napora). Istaknuti simptomi su sedzdu, teške mišića i / ili bol u zglobovima, i tešku kognitivnu disfunkciju (mereno kao gubitak do 50 IK bodova). Ono što je važno je da svako može dobiti u bilo koje vreme, često traje doživotno, nema leka, a ponekad ubija.

Moje putovanje u postane advokat počeo razgovor sa Janet Dafoe, Vhitnei mamom. Samo bih znao Vhitnei za kratko vreme pre više od deset godina, ali smo na kraju smo satima. Tokom naredna dva meseca, napravio sam veze, pa čak i prijatelje, u zajednici pacijenata, porodica i naučnika koji marljivo da učim da pronađe lek.

"Ja sam čuo pacijenti kažu da umor jednostavno ne stvarno uhvatiti šta je ovo," kaže Lorel Krozbi, koji je radio sa Vhitnei ocem, Ron Davis, na Stenford genoma tehnološkog centra od 2007. "U stvari, niko od reči do. Isušen, iscrpljen, zbrisan... Nijedan od ovih radova, jer ljudi imaju urođenu razumevanje da restvill preokrenuti stanje. "

load...

Mnogi pacijenti žele naziv "sindrom hroničnog umora" da ode u potpunosti, rekavši da je to kao da zoveš poznoj fazi raka želuca hronična stomak bol. Svetska zdravstvena organizacija je uvek zvao bolest isključivo ME, ali u 1988., Centri za kontrolu i prevenciju bolesti promenio ime u SAD-u CFS.

Ne postoji lek ili FDA odobrila tretman za mene. Ono što mnogi ne znaju je da je ponekad smrtonosna. Studija Leonard Jasonfound srednja starost smrti od raka u populaciji je 72, ali za njegov uzorak od mene pacijenata, to je 48. Prosečna starost u trenutku smrti od srčane insuficijencije je 83, u poređenju sa 59 u meni pacijenata koji umiru od srca neuspeh. Na kraju, najviše srca iščašenja statistika koje malo ko zna i govori o: Prosečna starost samo indukovane smrti među ME pacijenata je 39, u poređenju sa nacionalnim prosekom od 48. Usmeni dokazi sugerišu da ME pacijenti, generalno, die mnogo mlađe od opšte populacije, ali u većini oblasti ME istraživanja, postoji nedostatak studija zbog savezne vlade ignorisanje bolest decenijama.

"Sjajna lekar znao sam bio jedan od prvih javnih zdravstvenih zvaničnika o krizi AIDS-a na vrhuncu", kaže Džastin Rajli, koji ima i Lime bolesti i ME. "Rekao mi je:" CDC uradila istu stvar bolesnika AIDS kao što rade za vas: Oni stavljaju apsolutno najgori narod na njega i ignoriše ga što je moguće duže. Ali onda su ljudi počeli da umiru jezivim smrti u velikom broju, a to nije bilo moguće više da ga ignoriše. Na žalost, tvoja smrt neće biti grozan ili SVIFT. ' "

Rajli je viši producent ME dokumentarni Zaboravili kuga, koja Rajan Prije napisao, ko-režirao i producirao. Pitao sam prije što ga iznenadilo najviše u izradi dokumentarac o meni. "Ono što nastavlja da me iznenađuje kako česta ova bolest je, kako teška patnja je i koliko je duboka disfunkcija je u tome što medicinski sistem nije u stanju da se nosi sa problemom," Pre kaže. "Mnogi su onemogućeni za decenijama." iako je film je objavljen u jesen 2015. Godine, Pre nastavlja da radi za finansiranje da emituje dokumentarac u svetu projekcije; da se podigne svest; da obrazuje i medicinsku profesiju kroz njegov neprofitna, Blue Ribbon ​​fondacije; i da se zalažu za pacijente.

"Mislim da sam bio iznenađen da smo krenuli da se napravi film, ali često, osećam se kao da vodim agenciju socijalnih usluga sa brojem ljudi koji pozivaju ili slanju koji su očajni za pomoć i nemaju gde da se okrenu" rekao je. "Svaki dan ili dva dobijete poruku koja vas samo sprečava u tvojim stazama. Tokom nekoliko godina, da postane hiljade. "

Za porodicu Dejvis / Defo, njihovi životi su postali posvećen potrazi da pronađe lek za Vhitnei. Ron Davis, naučnik koji je osvojio nagrade za učešće u Projekt ljudskog genoma, na čelu Medicine Foundation Open, gde je blisko sarađuje sa naučnicima (uključujući tri dobitnika Nobelove nagrade) za istraživanje bolesti da pronađe tretman ili lek.

Novo rešenje za izazvane hemoterapijom Nerve Pain?

"To je nevjerovatno koliko podmuklo je to bolest", rekao je on na fundraiserat svojoj kući u kasno leto 2015. "Zato što su ljudi koji su ga ne izgledaju bolesno, tako da ih niko ne veruje."

Imao sam privilegiju da obilazi laboratoriju gde Dejvis radi, susret istraživača i naučnika, kao što su Crosbi i otvoreno govori o svojim frustracijama u prikupljanju sredstava za podršku njihov rad. Neki od naučnika trenutno volontira svoje radno vreme.

Nacionalni instituti za zdravstvo trenutno troši oko 5 miliona $ godišnje istraživanje ME, o istom iznosu provode na muško-ćelavosti. Me affectsan procenjuje milion Amerikanaca, ali otprilike 85 posto ljudi može da ga ima i da ne budu diagnosedaccording u CDC.

Dženet Defo stavila karijeru na čekanje da se brine za 32-godišnjeg Vhitnei punim radnim vremenom. Kako ide oko njenih dužnosti u ispunjavanju zadataka direktne i indirektne nege u periodu od 24 sata bio je skromno. "Ja sam tamo, gledajući u mom neverovatnom sina", nedavno je preko telefona rekla je ona. "I ja sam ga gledam, znajući da su ovi ljudi koji misle da ovo nije pravi. To je kao kad bi neko pregazi na ulici, razbijeni u paramparčad i krvarenja, onda je neko rekao ne postoji takva stvar kao automobila. "

load...

Slične vesti


Post Zdravlje

Ono što je Rob Kardashian učinio da obesmišlja China nije samo pornografija - to je zloupotreba

Post Zdravlje

Bivši gomilani svemir se vraća na telo-šamar i brani povećanje telesne težine

Post Zdravlje

Zašto možda želite da razmislite dva puta pre nego što se oslonite na aplikaciju za kontrolu rađanja

Post Zdravlje

Julianne hough otvara o tome kako je jedna dijagnoza promenila njen život

Post Zdravlje

Lindzi Graham je koristio otkrivene video snimke kako bi napravio slučaj protiv planiranog roditeljstva

Post Zdravlje

5 hrana koju treba da jedete tokom vašeg perioda (da smiriš besnog čudovišta unutra)

Post Zdravlje

Trans prava su ljudska prava i građanska prava, a da - to uključuje upotrebu kupatila

Post Zdravlje

Upozoravajući znakovi tvoja pitanja iz detinjstva uništavaju vaše odnose

Post Zdravlje

Goopov najnoviji savet za uzimanje joda ne odgovara stvarnim lekarima

Post Zdravlje

Chrissi teigen postaje stvarno u vezi sa njenom borbom protiv alkohola

Post Zdravlje

3 uslovi kože koji mogu uticati na vašu vulvu

Post Zdravlje

Sada znamo više o vezi između kontrole rađanja i raka dojke